Af Jens Einar Jansen, autoriseret psykolog, Ph.d., specialpsykolog i psykiatri, specialist i psykoterapi.
Antallet af mennesker diagnosticeret med autisme og ADHD har været stigende de seneste år, og i den sammenhæng har begreber som neurodiversitet og neurodivergens fået stor opmærksomhed. Men hvor kommer disse begreber fra, hvordan kan vi forstå dem og hvordan passer de ind i forhold til diagnosesystemerne?
Neurodiversitet – et centralt begreb i den nyere tid
I løbet af de seneste 20 år er neurodiversitet blevet et af de mest indflydelsesrige begreber inden for forståelsen af autisme, ADHD og andre neuro-udviklingsmæssige tilstande. Begrebet udfordrer den traditionelle psykiatriske forståelse af neurologiske forskelle som primært patologiske og foreslår i stedet, at mange af disse variationer bør forstås som en naturlig del af menneskelig diversitet.
For psykologer og andre behandlere rejser dette en række principielle spørgsmål: Hvad er forholdet mellem diagnose og identitet? Hvordan balanceres behandling med accept? Og hvordan kan vi anerkende menneskelig forskellighed uden at negligere lidelse og funktionsnedsættelse?
Men hvad er neurodiversitet og neurodivergens?
Der skelnes i dag mellem tre beslægtede begreber (Walker, 2021; Dwyer, 2022).
Neurodiversitet
er en deskriptiv betegnelse for den naturlige variation i menneskers neurologi. Alle mennesker indgår i neurodiversiteten.
Neurodivergens
henviser til personer, hvis neurologiske udvikling eller funktion afviger fra det statistisk mest almindelige (“neurotypiske”), eksempelvis autisme, ADHD, dysleksi eller Tourettes syndrom. Den amerikanske psykologiprofessor Nick Walker, der selv har autisme, har også brugt begrebet neurominoritet i denne sammenhæng.
Neurodiversitetsparadigmet
er et normativt perspektiv, der argumenterer for, at mange neurologiske forskelle ikke bør forstås udelukkende som sygdom, men som variationer med både styrker, udfordringer og behov for samfundsmæssig tilpasning.
Denne sondring overses ofte, hvilket har bidraget til en del forvirring i den offentlige debat.
Historisk udvikling af neurodiversitetsbegrebet
Neurodiversitet opstod i slutningen af 1990’erne blandt autistiske selvfortalere og forskere med inspiration fra handicapbevægelsen og den sociale handicapmodel.
Den australske samfundsforsker Judy Singer forbindes traditionelt med begrebet, men nyere historisk analyser viser, at teorien udviklede sig kollektivt gennem online fællesskaber blandt autistiske aktivister snarere end som én persons idé.
Bevægelsen voksede som en reaktion på en ensidig medicinsk forståelse, hvor autisme primært blev beskrevet gennem deficits, symptomer og behandlingsmål.
I stedet fremhævede neurodiversitetsbevægelsen tre grundidéer:
- neurologiske forskelle er en naturlig del af menneskelig variation
- handicap opstår i samspillet mellem individ og omgivelser
- støtte bør have som mål at fremme livskvalitet frem for normalisering.
Neurodiversitet og de forskellige handicapmodeller
Den klassiske medicinske model lokaliserer problemet i individet. Symptomer skyldes biologiske eller psykologiske dysfunktioner, som ideelt bør behandles eller reduceres.
Den sociale handicapmodel flytter derimod fokus mod omgivelserne. Handicap opstår ikke alene på grund af personens funktionsniveau, men også fordi samfundets strukturer ikke er indrettet til forskellige måder at fungere på.
Neurodiversitet er imidlertid ikke identisk med den sociale model. Ifølge Dwyer (2022) befinder neurodiversitetsperspektivet sig snarere imellem den medicinske og den sociale model.
Man anerkender både biologiske forskelle, reelle funktionsnedsættelser og behovet for behandling, samtidig med at de understreger betydningen af miljømæssige tilpasninger og respekt for identitet.
Hvorfor har neurodiversitet fået så stor gennemslagskraft?
Der er flere årsager til dette.
For det første oplever mange mennesker, at et rent sygdomsperspektiv ikke beskriver deres erfaringer. Mange fortæller, at diagnosen både indebærer vanskeligheder og betydelige ressourcer.
For det andet stemmer perspektivet godt overens med moderne forskning i udviklingsforstyrrelser, hvor heterogenitet snarere end ensartede symptombilleder er reglen.
For det tredje harmonerer neurodiversitet med nyere forskning om person–miljø-match. Funktion afhænger ikke alene af individets karakteristika, men også af de krav og muligheder, omgivelserne stiller.
Hvad er ableisme?
En række forskere savner større plads til bidrag fra mennesker med personlig erfaring i forskningen. Dette for at modvirke såkaldt sproglig ableisme, dvs. antagelser og holdninger, der er devaluerende og diskriminerende overfor mennesker med fysisk, intellektuelt eller psykiske funktionsnedsættelse.
Ifølge disse forskere bygger disse antagelser ofte på en tankegang om, at mennesker med funktionsnedsættelser har brug for at blive “fikset” på en aller anden måde.
Ableisme vedligeholdes igennem kulturelle og sociale normer og værdier og igennem den måde, man taler og skriver om handicap og handicappede mennesker. Dette hænger igen sammen med sociale forventninger om, hvilke evner (abilities), der kræves for at opnå fulde sociale rettigheder, handlekraft og personlighed.
Ableisme har stort overlap med andre undertrykkende systemer, herunder racisme, sexisme, homofobi og transfobi.
En historisk gennemgang af autisme begrebet
Selv om beskrivelsen af autisme går længere tilbage, opstod det først som klinisk kategori i 1940’erne igennem Leo Kanner og hans Aspergers arbejde. Leo Kanner er ofte krediteret for at klassificere autisme som klinisk diagnose, mens det var en anden psykiater, Eugene Bleuler, som først beskrev begrebet autisme.
Bleuler brugte det til at beskrive psykotiske patienters tendens til at trække sig ind i deres egen fantasiverden. Igennem 20-og 30-tallet brugte man begrebet “skizofreniform autisme” for at beskrive børn som fremstod virkelighedsfjerne og følelsesmæssig tilbagetrukne.
Autisme er blevet brugt indenfor en medicinsk forklaringsmodel, som anskuer alle forskelligheder forbundet med autisme som tegn på fejl og forkerthed, og som noget der skal kureres via intervention.
Ifølge Bottema-Beutel (2021) er autisme derfor både sprogligt, kulturelt og politisk forstået indenfor de binære medicinske kategorier normal/abnormal, sund/rask eller handicappet/-ikke-handicappet.
Den medicinske model hvilker derfor på en deficit model for autisme, til trods for, at både Kanner og Asperger pegede på autistiske styrker.
Hvorfor bruger man stadig diskriminerende sprog?
Der kan være mange grunde til, at man bruger diskriminerende sprog (ableisme sprog). Bottema-Beutel (2021) peger på følgende grunde:
- Manglende konsensus indenfor det autistiske fællesskab
- Bekymring om manglende videnskabelig præcision
- Misforståelser omkring terminologien
Eksempler på manglende konsensus ses i de forskellige præferencer for såkaldt person-first eller identity-first sprog. På dansk kan det oversættes til, hvorvidt man ønsker at blive omtalt som “autist” eller “person med autisme”. Der findes fortalere for begge tilgange, hvilket også genspejles i forskning og reviews.
Dette er som sagt personlige præferencer og som behandler retter man sig som regel ind efter det, den enkelte person selv bruger.
Men hvad skal man bruge, når man taler om autisme? Dette handler også om præferencer. Bottema-Beutel (2021) anbefaler, at forskere og videnskabelige publikationer anvender det relativt neutrale “på autisme spektret”.
Andre anbefalinger er, at undgå at sige “autisme med høj/lav funktionsniveau”, som ifølge Bottema-Beutel både opleves diskriminerende og upræcist. De intellektuelle evner kan variere i stor grad på tværs af domæner.
For eksempel ser man ofte svingende kognitive profiler, hvor de intellektuelle evner ikke er jævnt distribueret for en autistiske person. Funktionsniveauet varierer ofte også på tværs af tid og kontekst og afhænger måske mere af, hvorvidt der er tilstrækkelig støtte. Ifølge Bottema-Beutel er det bedre at beskrive de reelle udfordringer, herunder sproglige udfordringer eller selvskade, samt støttebehov.
Når det gælder misforståelser, kan det ofte handle om, at neurodiversitet som begreb og bevægelse, er blevet fremstilt som kun at fokusere på styrker uden at have fokus på udfordringer og handicap.
Kritikere af bevægelsen peger på, at autisme fremtillles som blot en “forskel” eller “naturlig variation” og som en kulturel identitet. Og at man dermed overser den lidelse, mange også oplever.
Men ifølge den autistiske autisme forsker Jacquiline den Houting (2019) er dette ikke rigtigt.
Neurodiversitetsbevægelsen katagoriserer ikke specifikke autistiske træk som enten “handicap” eller “forskelle”, da dette anses som falske dikotomier. Autisme er både en naturlig variation og et handicap.
Hvorvidt og i hvilken grad forskelle udgør et handicap, afhængere af, hvorvidt der er støtte nok i det aktuelle miljø, og hvordan den sociokulturelle kontekst vurderer de aktuelle evner.
Positive bidrag til klinisk praksis
Neurodiversitetsperspektivet har haft flere konstruktive konsekvenser.
- Mindre stigmatisering. Diagnosen bliver i højere grad forstået som én del af identiteten frem for hele personen.
- Fokus på styrker. Der er voksende interesse for styrkebaserede interventioner og for at identificere individuelle ressourcer frem for udelukkende deficits.
- Personcentreret behandling. Klientens egne værdier og mål får større betydning end idealet om at blive så “normal” som muligt
- Miljøtilpasning. Perspektivet understøtter forskning i universelt design, dvs. bygninger, byrum, produkter og teknologier, der er inkluderende og sundhedsfremmende for alle mennesker. Det understøttter også forskning i sensoriske hensyn samt fleksible lærings- og arbejdsmiljøer.
Mange terapeutiske ideer er kommet fra neurodivergente fællesskaber
En række begreber og teorier, som vi I dag bruger I klinikken, er kommet fra neurodivergente voksne I et forsøg på at forstå deres egne oplevelser. For eksempel, at kognition og perception ofte er karakteriseret af monotropisme og hyperfokus, hvor opmærksomheden er mere begrænset og tættere fokuseret på stimuli af interesse.
Andre idéer og begreber er såkaldt autistisk udbrændthed, autistisk nedsmeltning, sanseoverload og maskering eller kamuflering. Indenfor ADHD er der også et begreb som Rejection Sensitive Dysphoria eller afvisningsfølsomhed, hvor man er meget følsom overfor og hurtigt oplever sig afvist fra omgivelserne, hvilket påvirker ens humør og medfører tristhed.
Kritiske perspektiver
Trods de mange styrker er neurodiversitetsbegrebet som sagt ikke uden udfordringer, problemer og misforståelser.
Risiko for romantisering
En hyppig kritik er, at neurodiversitet undertiden fremstilles, som om autisme eller ADHD blot er alternative personlighedstyper. For mennesker med omfattende støttebehov, selvskade, svær angst, epilepsi eller intellektuelle funktionsnedsættelser kan denne fortælling opleves som utilstrækkelig eller direkte fremmedgørende.
Hvem repræsenterer bevægelsen?
Neurodiversitetsbevægelsen har historisk været domineret af mennesker som har været meget velfungerende. Det har ført til kritik af, om perspektivet i tilstrækkelig grad repræsenterer personer med komplekse støttebehov.
Begrebsmæssig uklarhed
Dwyer (2022) peger på, at “neurodiversitet” anvendes på mindst tre forskellige måder: som biologisk fakta, som samfundsteori og som politisk bevægelse. Når disse betydninger blandes sammen, bliver debatten let polariseret.
Risiko for overidentifikation
Nogle klinikere peger på, at diagnoser kan udvikle sig til identitetsmarkører, hvor behandling eller udvikling opleves som et angreb på selvet. Det betyder ikke, at identifikation er problematisk i sig selv, men at terapeuten må kunne arbejde med både identitet og forandring samtidig.
Neurodiversitetsaffirmativ praksis
Så hvordan kan man bruge og omsætte disse tanker i den kliniske praksis som psykolog eller behandler?
I de senere år er begrebet neurodiversitetsaffirmativ praksis blevet udbredt.
Grundtanken er ikke, at psykologen skal undlade behandling, men at behandlingen ikke bør have som mål at eliminere personens grundlæggende måde at være på.
Ifølge Lerner og kolleger (2023) indebærer affirmativ praksis typisk:
- Fokus på trivsel frem for normalisering
- respekt for personens identitet
- reduktion af unødig masking
- støtte til autonomi
- sensorisk og social tilpasning
- inddragelse af personens egne mål
- behandling af lidelse frem for behandling af personlighed.
Perspektivet er dog fortsat under udvikling, og der findes endnu begrænset evidens for, hvilke konkrete interventioner der kan betegnes som neurodiversitetsaffirmative, og om de giver bedre kliniske resultater end etablerede evidensbaserede behandlinger.
Debatten handler derfor i høj grad om værdier, etik og samarbejdsform samt kontekstuelle faktorer forbundet med neurodiversitetsaffirmativ praksis snarere end om specifikke terapeutiske teknikker.
Kliniske implikationer
For psykologer peger neurodiversitet ikke nødvendigvis mod en ny behandlingsmetode, men mod en anden klinisk holdning.
Det indebærer blandt andet:
- at skelne mellem neurologisk forskellighed og psykisk lidelse
- at undersøge både styrker og vanskeligheder
- at inddrage omgivelsernes betydning systematisk
- at tilbyde evidensbaseret behandling for samtidigt tilstedeværende lidelser som angst, belastningsreaktioner, depression, OCD eller PTSD. For mange fylder disse mest.
- at arbejde med funktion og livskvalitet frem for normalisering som mål i sig selv
- at være opmærksom på, at mange neurodivergente personer har erfaringer med minoritetsstress, stigmatisering og gentagne misforståelser.
Har vi stadig brug for diagnoserne?
Debatten om neurodiversitet fremstilles ofte som et valg mellem den traditionelle diagnostiske forståelse (DSM/ICD) og neurodiversitetsperspektivet. Men de to tilgange besvarer grundlæggende forskellige spørgsmål og kan derfor med fordel betragtes som komplementære i stedet for som konkurrenter.
Diagnosesystemerne har til formål at identificere klinisk betydningsfulde tilstande, skabe et fælles fagligt sprog og sikre adgang til udredning, behandling, forskning og sociale støtteforanstaltninger.
Neurodiversitetsperspektivet retter derimod opmærksomheden mod menneskelig variation, identitet, ressourcer og betydningen af person–miljø-samspillet. Diagnosesystemet spørger, om der er tale om en tilstand, der medfører lidelse eller funktionsnedsættelse. Neurodiversitetstilgangen spørger, hvordan personen kan trives med sin neurologiske profil, og hvordan omgivelserne kan understøtte dette.
Set fra et klinisk perspektiv er der derfor ikke nødvendigvis tale om et enten-eller. En person kan opfylde kriterierne for autismespektrumforstyrrelse efter ICD-11 eller DSM-5 og samtidig forstås som neurodivergent.
Neurodiversitet udfordrer ikke nødvendigvis diagnosernes nytteværdi – den udfordrer idéen om, at diagnoser fuldt ud beskriver menneskers identitet eller værdi. Diagnosen kan være et nødvendigt klinisk redskab, mens neurodiversitet kan fungere som en etisk og personcentreret ramme for, hvordan vi forstår og møder personen (Rutherford & Johnston, 2022).
En grundig udredning og efterfølgende diagnoser kan danne grundlag for behandling og støtte, herunder forståelse for samtidige lidelser som angst, depression, belastningsreaktioner, traumer eller OCD, mens neurodiversitetsperspektivet kan bidrage med en personcentreret forståelse, der anerkender både styrker, udfordringer og individuelle værdier.
Den aktuelle litteratur peger i stigende grad på, at de to perspektiver kan integreres i en praksis, hvor målet ikke er normalisering i sig selv, men at reducere lidelse, øge funktion og fremme livskvalitet (Dwyer, 2022; Pellicano & den Houting, 2022).
Afsluttende refleksion
Neurodiversitet er hverken en erstatning for psykiatrien eller en afvisning af biologisk forskning. Snarere repræsenterer begrebet en udvidelse af vores forståelse af menneskelig variation.
Den mest frugtbare kliniske position ligger sandsynligvis mellem yderpunkterne. På den ene side bør psykologer undgå at patologisere enhver afvigelse fra statistisk normalitet. På den anden side må vi heller ikke negligere de meget reelle funktionsnedsættelser og den lidelse, som mange neurodivergente mennesker lever med.
En moderne klinisk praksis må derfor kunne rumme begge perspektiver samtidig: respekt for neurologisk forskellighed og et vedvarende fokus på at reducere lidelse, øge funktion og understøtte et meningsfuldt liv.
Udvalgte referencer
Botha, M., Chapman, R., Giwa Onaiwu, M., Kapp, S. K., Stannard Ashley, A., & Walker, N. (2024). The neurodiversity concept was developed collectively: An overdue correction on the origins of neurodiversity theory. Autism, 28(6), 1591-1594.
Bottema-Beutel, K., Kapp, S. K., Lester, J. N., Sasson, N. J., & Hand, B. N. (2020). Avoiding ableist language: Suggestions for autism researchers. Autism in Adulthood, 3 (1), 18–29. Mary Ann Liebert, Inc., publishers.
Dwyer, P. (2022). The neurodiversity approach (es): What are they and what do they mean for researchers?. Human development, 66(2), 73-92.
Gillborn, D. (2015). Intersectionality, critical race theory, and the primacy of racism: Race, class, gender, and disability in education. Qualitative inquiry, 21(3), 277-287.
Kapp, S. K. (Ed.). (2020). Autistic Community and the Neurodiversity Movement.
Livingston L, Shah P, Happé F (2019). Compensatory strategies below the behavioural surface in autism: a qualitative study. The Lancet Psychiatry, 2019; 6, 766-777
Pellicano, E., & den Houting, J. (2022). Annual research review: Shifting from ‘normal science’to neurodiversity in autism science. Journal of child psychology and psychiatry, 63(4), 381-396.
Rutherford, M., & Johnston, L. (2022). Perspective chapter: rethinking autism assessment, diagnosis, and intervention within a neurodevelopmental pathway framework. In Autism Spectrum disorders-recent advances and new perspectives.
Walker, N., & Raymaker, D. M. (2021). Toward a neuroqueer future: An interview with Nick Walker. Autism in adulthood, 3(1), 5-10.
